תגיות

, , , , ,

"אני אוהב אותך אורי, תודה על 508 ימים של אושר עילאי. אתה המתנה הכי מדהימה שאי פעם קיבלתי". עופר וגנר נפרד מבנו אורי בן השנה וארבעה חודשים, בטקסט שקרע לי את הלב

אורי וגנר ז"ל. צילום: מתוך האלבום המשפחתי

את הפוסט הזה מצאתי בקבוצת פאפאזון בפייסבוק. עופר וגנר, אב לתינוק בן שנה וארבעה חודשים, מתאר את החודשים האחרונים בחיי בנו, ואת המאבק המשפחתי להציל אותו. קראתי אותו פעם אחת. אחר כך פעם שנייה. אחר כך פעם שלישית. ובכל פעם הלב שלי נחרך יותר. ביקשתי מעופר רשות לפרסם אותו בבלוג והוא הסכים. 

פוסט אורח: עופר וגנר

עד לפני שבועיים הייתי אבא.
עד לפני שלושה חודשים וחצי הייתי אבא מאושר.

הכל התחיל מדלקת עיניים. אולי לא, אולי זה סתם צירוף מקרים. זה היה יום חמישי, התקשרו מהגן לבוא לקחת את אורי. ככה קראו לו. הרופא נתן לנו משחה ושחרר אותנו לדרכו. האמת שככל הנראה אין באמת קשר לדלקת, אבל זו הנקודה שממנה דברים החלו להידרדר.

למחרת הלכו לשוק מחנה יהודה. פעם ראשונה שלי שם, גם שלו. המון אנשים, בליל ריחות, טעמים. ככל הנראה גם חיידקים. החום התחיל יום אחרי, בשבת. ככה יומיים – 40 מעלות עם הפסקות חצי שעה של נובימול. למחרת כבר היינו במיון. ויראלי זה השחור החדש. אין מה לעשות הם אמרו, זה יעבור מעצמו. אחרי יומיים חזרנו שוב – הוא לא אוכל כלום אמרנו, אנחנו מפחדים שהוא יתייבש. אינפוזיית נוזלים ו"זה משהו ויראלי" ושוב חזרנו הביתה. בין לבין גיחות יומיות לרופא הילדים. אם גם הוא אומר ויראלי, מי אני? אחרי 7 ימים של חום החלטנו שוויראלי או לא, זה לא עובר מעצמו והתאשפזנו בבית החולים. הרופאים התחילו בבדיקות, המדדים הראו 'ויראלי'. עם הזמן הבנתי שוויראלי זה שם קוד ל'אנחנו לא יודעים מה זה'. לאט לאט ירדו מהפרק אבחנות. אשתי אומרת שהיא ראתה בחדר הרופאים לוח מחיק עם שמות של סיבות אפשריות. אני מעולם לא ראיתי את הלוח הזה. כל יום שעבר נפסלה עוד מחלה. מחלת הנשיקה, דלקת ריאות חמורה, מחלת קווסאקי, איידס.

ביום ה-12 הגיע הרופא ואמר שלא יודעים מה גורם לסימפטומים של אורי, וליתר בטיחות הם לוקחים בדיקות למעבדה בבלינסון של מחלה נדירה. "הסיכוי הוא ממש נמוך, השכיחות היא 1 למיליון, אבל אתה יודע, רק ליתר זהירות".

עופר וגנר עם בנו אורי ועם רעייתו

אחרי שלושה ימים כבר עברנו להמטו-אונקולוגיה שניידר. הם לא נתקלו במחלה כזו בשערי צדק, כך הצוות אמר, עדיף לכם שניידר, שם עובדת המומחית ל-XLP בארץ.

כשהיא אמרה שאורי מאוד חולה לא באמת הבנתי כמה. "אבל אפשר לטפל בו?" שאלתי. שיהיה מגה-אולטרה-סופר חולה, העיקר שיש לזה טיפול. "יש פרוטוקול טיפול", היא השיבה. "ואחרי הפרוטוקול הוא יהיה בסדר?", הגבתי. "יש מקרים שזה מספיק". זה היה מספיק בשבילי. תקווה היא הבסיס לכל מנגנון הגנה שקיים.

התחלנו בפרוטוקול. כימותרפיה פעמיים בשבוע, סטרואידים בכמויות שלא מביישות מפתחי גוף, תרופות מדכאות מערכת חיסון. ליטר של דם כל בוקר לצורך עשרות בדיקות. לא עברו 24 שעות של טיפת אופטימיות וחזרו תוצאות של אחת הבדיקות: בשביל שאורי יחיה הוא יאלץ לעבור השתלת מח עצם. "יש לו אחים?" שאלו. "לא, הוא ילד יחיד" ענינו. "ואחרי ההשתלה, הוא יהיה בסדר?" שאלתי ישר, "אם היא מצליחה – אז כן, הוא יהיה בריא לחלוטין", ענו לי. עד פה שמעתי. זה כל מה ששמעתי. יכול להיות שאמרו שהסיכוי להצלחה הוא לא גבוה בלשון המעטה, אולי דיברו על הסיכויים הגבוהים. מבחינתי זה הספיק, אני לא אתן לאף אחד לגנוב לי את התקווה.

אחרי חודשיים החליטו שאנחנו יכולים לעבור לאישפוז יום. במובנים טכניים זה אומר שהמצב במגמת שיפור ואין צורך באישפוז, אלא בלהגיע שלוש פעמים בשבוע למרפאה לטיפולים ומעקב עד ההשתלה. במובנים נפשיים זה שאלוהים יורד אליך, מחזיק לך את היד ואומר: עופר, הכל יהיה בסדר!

אחרי חודשיים חזרנו ביום ראשון לירושלים. 5 ימים של טיפת נורמליות בים של התפרקות טוטאלית. חזרה לעבודה, לחדר כושר, לאוכל שלא מארומה/מקדונלדס. 5 ימים בדיוק.

ביום שישי אורי החל לפזול. נסענו למיון בשניידר. בא רופא כללי, אח"כ רופא עיניים. אין סיבה לאישפוז, הם אמרו, 'וגם ככה זה מתכונת שבת – אין רופאים בכירים, תחזרו ביום ראשון'. אז חזרנו לירושלים. חצי שעה אחרי שחנינו אורי החל באי שקט מוטורי לא רצוני. הידיים והרגליים לא הפסיקו לזוז, הראש זז ימינה ושמאלה ללא הרף.

חזרנו שוב למיון. ה-MRI לא היה טוב. נגעים, חומר לבן, חומר אפור. כל התקופה הזו לא נכנסתי לגוגל לבדוק מושגים. לא ראיתי טעם בלעשות חרקירי לבועת התקווה שיצרתי לעצמי.

ביום ראשון הגיעו הרופאים הבכירים .'אין מקרה מתועד למה שיש לבן שלכם, מקרה עם כל כך הרבה סיבוכים'. ישר חזרנו לאישפוז האונקולוגי המוכר. אם לפני חודש חשבתי שזו התחתית הכי נמוכה שאורי יכול להגיע אליה, שלושה ימים אחר כך הבנתי שגם ל'הכי גרוע' יש 'יותר גרוע', כשאורי החל לפרכס וירדנו לתחתית של עולם הרפואה – טיפול נמרץ.

בינתיים עוד בדיקות, סיווגי רקמות להתאמת מח העצם. התוצאות הראו שלאורי יש סיווג רקמות נדיר מאוד. אין לו תורם מתאים בארץ. בכל העולם יש אחד – בברזיל. "אנחנו מנסים לאתר אותו", הם אמרו. הם מעולם לא הצליחו. במקביל הם החליטו ללכת על התאמה של 90%, ההתאמה הכי נמוכה שניתן לבצע איתה השתלה מתורם זר. "יש כמה מועמדים כאלו, אין סיבה שלא נמצא תורם בהתאמה כזו", הם אמרו. לאט לאט המועמדים החלו ליפול כמו זבובים. זו בהריון, השני חולה, השלישי בבדיקה חוזרת לא מתאים. מכל המבחר שהיה בהתחלה נשאר רק תורם אחד, אבל היי לפחות הוא מישראל!

בטיפול נמרץ מהר מאוד תויגנו בתור ההורים של הילד בלי הסיכוי. רואים את זה בהוויה של הצוות. מאז התקף הפרכוס אורי היה מונשם ומורדם. ה-MRI השני הראה החמרה. מהלימודים זכרתי שגזע המוח אחראי על התפקודים הבסיסים: נשימה, בליעה, הכרה.

הפסקתי להקשיב לרופאים, גם בשיחות בינם לבינם. מסתבר שתקווה חשובה לא בשביל לקום בבוקר, אלא בשביל להצליח להירדם בלילה.

אל תיקחו שום דקה עם הילדים כמובנת מאליה

כמה ימים אחרי הגיע שפל חדש, תרתי משמע. 'זה קורה לעתים רחוקות אבל אין מה לעשות. התורם לא מסכים לתרום', הרופא אמר. אבל הוא בתוך המאגר… הוא יכול להציל חיים של בן אדם… הוא יודע שמדובר בתינוק בן שנה וחצי… הרופא לא יכול לעשות כלום, הוא פשוט החוליה האחרונה בשרשרת של חוליות ממודרות כל אחת מהשנייה.

המצב של אורי לא השתנה. העיניים שלו היו פתוחות אבל חוץ מזה הוא לא היה איתנו.

אחרי כמה ימים נכנס הרופא בחיוך: 'התורם הסכים לתרום!' . זה הרגיש כאילו מישהו עליון מנווט ודואג שיהיה בסדר. מישהו שמבין שמדובר בתינוק בן שנה וארבעה חודשים, תינוק טהור שלא עשה שום דבר רע בחייו. אחרי הידרדרות רגשית כל כך ארוכה ומייגעת סוף סוף משהו קצת חיובי.

אורי נפטר למחרת. הנזק המוחי היה כבר בלתי הפיך.

אני אוהב אותך אורי, תודה על 508 ימים של אושר עילאי. אתה המתנה הכי מדהימה שאי פעם קיבלתי.
הייתי צריך לפרוק.
תחבקו את הילדים שלכם כל לילה ואל תיקחו שום דקה איתם כמובנת מאליה.

***

הכניסו את כתובת האימייל שלכם, כדי לעקוב אחרי הבלוג ולקבל עדכונים על פוסטים חדשים במייל.